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    发布日期:2022-05-08 17:05    点击次数:174
    ▲自閉癥孩子小澤的 起舞 和可奕的 繽紛 出現在北京冬殘奧會閉幕式的舞臺上。圖/新華社 每160個兒童中有一位孤獨癥兒童 。4月2日是第15個 宇宙孤獨癥關注日 。這一天,讓我們的眼神聚焦孤獨癥群體,關注他們和他們背后許多個中國家庭。值得防备的是,本年距離1982年我國確診首例孤獨癥,已經過去整整40年。自孤獨癥進入國人視野,40年間,孤獨癥逐漸被公眾熟知,于2006年被歸入精神殘疾的范疇,納入國家社會保险領域。與此同時,我國在康復、西席等領域也出臺了系列相關战略,孤獨癥患者和家庭取得越來越多的關愛和救援。由于孤獨癥患者存在不同进度的社會来往障礙、疏通障礙,難以融入社會,嚴重者致使存在才略弱势,生计無法自理。而這將伴隨孤獨癥群體一世,他們不僅需要個人和家庭力争克服困難,更需要社會的包容、邻接和救援。有調查商议败露,孤獨癥孩子家長有的是一方放棄职责,有的是雙方都放棄职责,全職在家伴随和干預。如何減輕孤獨癥患者家庭 弗成承受之重 ,完善其社會保险和各人服務尤為蹙迫。這亦然2022年 宇宙孤獨癥關注日 主題—— 聚焦孤獨癥群體的服務 的題中之義。據了解,孤獨癥群體基本服務包括醫療保险、學前康復、學齡期会通西席、職業西席、就業救援、社區生计安置、家長救援、家庭財產相信等。而当今我國孤獨癥群體的服務,整體上發展不屈衡、不充分,呈現早期服務相對饱和,后期服務不及,致使空缺的花式。2010年電影 海洋天国 上映,又名身患肝癌的單親爸爸,深感我方離世后21歲的孤獨癥兒子無人委托,試圖和兒子一同跳海自殺。父親這樣的選擇,令無數觀眾震憾和肉痛,卻也反馈出成年孤獨癥群體的照護逆境。統計顯示,当今全國3000多家孤獨癥康復機構中,絕大多數是針對低齡段(7歲以下)患者做搶救性康復,能摄取大齡孤獨癥患者的機構不及5%。可見,孤獨癥干預和救援服務主要连合于兒童階段,對大齡孤獨癥人群的社會救援則存在很大缺口。此外,國務院2017年頒布的 殘疾預防和殘疾人康復條例 ,對于孤獨癥患者的康復补助,高雅人妻被迫沦为玩物覆蓋到0~6歲的范圍。有部分省份和地區,將康復补助范圍擴大到14歲。而15歲以上大齡及成年孤獨癥群體,相對較少取得社會關注和战略救援。孤獨癥群體與每一個社會成員一樣,有權利享受有尊嚴無障礙的生计,社會則有義務和責任提供多元化、高質量服務,况且能夠覆蓋孤獨癥群體全人命周期,讓 星星的孩子 不再短促 長大 。針對社會救援資源的薄弱環節,各地不妨迟缓擴大康復补助范圍,通過建树孤獨癥迥殊職業西席體系,開設孤獨癥相關專業課程等神气,改善大齡孤獨癥群體生计狀態,幫助他們更好地融入社會。當然,以 人命全程 的視角認識孤獨癥,構建孤獨癥服務社會保险機制,為孤獨癥患者提供全标的的社會救援,是一個龐大的社會系統工程,触及孤獨癥幼兒西席、學齡期隨班就讀、職業培訓、庇護性就業及養老等多個方面,如何實現各領域資源優化整合,亦然战略層面需進一步探索和完善之處。此外,臨床實踐标明,孤獨癥越早發現、越早干預,成果越好。這不僅需要有普惠性战略,也需要針對性的要领,更有賴西席、醫療等社會力量共同救援。比如,將孤獨癥早期篩查納入兒童常規檢查必要項中;加大孤獨癥科普宣傳,尤其是偏遠農村地區;在農村、西部地區建树服務機構;探索建設社區照護、輔助性就業、公辦托養機構等 托底 服務等,從而滿足孤獨癥群體的社會需求,的确減輕其家庭負擔。前不久,兩個孤獨癥孩子的畫作—— 繽紛 起舞 出現在北京冬殘奧會閉幕式上。原來他們眼中的宇宙,和我們一樣,都是那么絢爛美好。而這份美好,需要我們一道同业與守護。新京報評論員 | 徐秋穎編輯 | 遲道華校對 | 劉軍

    图1:《梦幻家园》携手桂馨基金会守护孩子的阅读梦.jpg

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